Niezależna Gazeta Obywatelska

Ciężko chory trzymiesięczny Marcinek, którego historia poruszyła setki osób, dzielnie walczy o życie. Jak już wcześniej pisaliśmy, chłopczyk chory jest na niezwykle rzadką chorobę – olbrzymiokomórkowe zapalenie wątroby (GCH – Giant Cell Hepatitis) współistniejące z anemią autoimmunohemolityczną (AHA – Autoimmune Hemolytic Anemia). 9 grudnia br. dziecko poddane zostało niebezpiecznemu zabiegowi biopsji wątroby, bo lekarze musieli mieć pewność, że postawili słuszną diagnozę. Przy okazji tego zabiegu (niebezpiecznego ze względu na niską krzepliwość krwi i wysoki poziom bilirubiny) Marcinowi oczyszczono z toksyn wątrobę i założono tzw. pięć dojść głębokich tzn. w jego maleńkim ciałku zrobiono pięć chirurgicznych otworów, do których podłączono rurki… Wystąpiły też problemy z oddychaniem i z sercem. Marcin leżał jakiś czas pod respiratorem. Z relacji jego rodziców wiemy, że nawet nie miał siły płakać. Cierpiał…

– „To były najgorsze godziny” – mówi NGO mama Marcina. – „Nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Tylko na chwilę mogłam zobaczyć moje dziecko i delikatnie je pogłaskać po główce. Miałam świadomość, że w jego stanie może nie przeżyć tego zabiegu. To, że mu się udało, to cud, siła modlitwy, wierzę w to głęboko. Jestem bardzo wdzięczna wszystkim ludziom za wsparcie i modlitwę” – powiedziała 35-letnia Anna, mama dzielnego malucha. – „Ciężko jest mi opisać uczucia. Najpierw kilka lat czekałam na to dziecko, bo nie mogłam zajść w ciążę, a teraz ta straszna choroba. Cały czas myślę o tym, czy nie popełniłam jakiegoś błędu, czy nie przeoczyłam jakiś objawów. Sama nie wiem. Zastanawiam się nawet nad tym, czy to nie przez te szczepionki, bo 20 października Marcin oprócz standardowej szczepionki (Infarix) dostał jeszcze, jak zaleciła mi lekarka, szczepionkę przeciwko biegunce rota wirusowej, Hib, Hepax i IPV, a 1 listopada zaczęła się choroba” – dodaje zatroskana matka.

Opisana przez nas historia Marcina poruszyła setki serc. Ludzie dobrej woli bezinteresownie modlili się do Boga o dar życia dla tego dziecka. Modliły się siostry zakonne z Poznania i Tarnowa oraz księża w tym (o których wiemy) ks. Sebastian Krzyżanowski z Opola, ks. Wojciech Modelski z Raciborza i ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski z Krakowa. Mały Marcin otrzymał też wsparcie modlitewne ze strony uczestników rekolekcji w Ząbkowicach Śląskich. Udało się, modlitwy zostały wysłuchane. 14 grudnia dziecko wróciło z OIOM-u na Oddział Gastroenterologii i Transplantacji Wątroby Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wyniki biopsji i potwierdzenie postawionej diagnozy wykluczyły możliwość przeszczepu wątroby. –„Lekarze stwierdzili, że nie będzie przeszczepu, bo w trzech podobnych przypadkach dzieci zmarły. Marcin musi sam walczyć, a lekarze robią co mogą, aby mu pomóc” – powiedział nam Piotr, ojciec dziecka. – „Teraz, gdy wątroba został oczyszczona z toksyn i bilirubiny spadają, to głównym problemem jest anemia, bo organizm Marcina sam zabija krwinki czerwone” – dodaje ściskając miśka „Legionistę”, którego Marcinek dostał na mikołajki od kibiców Legii Warszawa, którzy przygotowali prezenty dla chorych dzieci z Centrum. – „Mam nadzieję, że Marcin kiedyś zagra w piłkę” – odpowiada intuicyjnie na niezadane pytanie i mój wzrok zatrzymany na pluszowym misiu z herbem klubu piłkarskiego na piersiach.

15 grudnia Marcin dostał już większą porcję specjalnie przygotowywanego dla niego mleka. Wyjęto mu też sondę z nosa, przez którą kilka dni go karmiono. Widać, że mu to sprawiło ulgę, bo czasem się nawet uśmiechnął. Bilirubiny spadły do 15, ale hemoglobina utrzymująca się na poziomie 6,8 niepokoi lekarzy, którzy na razie powstrzymują entuzjazm i optymizm tłumacząc rodzicom, że w każdej chwili stan dziecka może się pogorszyć. Nie wiadomo też, czy zadziała podana malutkiemu pacjentowi trzecia dawka silnego rituximabu (Mabhtery)

16 grudnia bilirubiny spadły do 7. Lekarze zrezygnowali z zaplanowanego na ten dzień zabiegu dializy pozaustrojowej. Marcinek dostał też 100 ml mleka, przetoczono mu krew. Malec nabiera sił do nowego starcia z zabójczą chorobą. – „Najgorsze jest to, że przez te wszystkie rurki w jego ciele nie mogę go przytulić” – mówi NGO Ania, która jest pełna nadziei, że jej synek wyzdrowieje.

Autor: Barbara Janik