Niezależna Gazeta Obywatelska

Marcin urodził się 4 września 2011 r. Dostał 10 punktów. 1 listopada w dniu Wszystkich Świętych zbladł, stał się cichy, bardziej spokojny. Ania – mama Marcina postanowiła, że pojedzie z nim do szpitala do pobliskiego Brzegu, czuła, że coś jest nie tak. Lekarz zdecydował, że Marcin zostanie na noc w szpitalu. Miał anemię. Po raz pierwszy przetoczono mu krew w brzeskim szpitalu. Wyniki były coraz gorsze, więc brzescy lekarze 3 listopada wysłali rodziców do Wrocławia. Miesięczne niemowlę nie doczekało się karetki pogotowia, więc rodzice sami zawieźli go do szpitala we Wrocławiu swoim starym Renaut 19. Tam zaczął się horror. Dziecko było tak pokłute, że w pewnym momencie pobierano krew do badania z główki chłopczyka. Na założenie welfronu matka musiała jechać z dzieckiem do innego szpitala na drugim końcu miasta. Wreszcie postawiono diagnozę: anemia autoimmunologiczna. Matka dwa tygodnie spędziła z synkiem w szpitalu. Nie odstępowała go na krok. Częste pobieranie krwi sprawiło, iż lekarze postanowili założyć welfron chirurgicznie wbijając się w głąb maleńkiej nóżki. Gdy uporano się z anemią, zaczęły się problemy z wątrobą, o której jakoś wrocławscy lekarze zapomnieli. Marcin dostał silnej żółtaczki był w krytycznym stanie. Lekarze podjęli decyzję, że wysyłają go do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. 13 listopada matkę z dzieckiem przetransportowano helikopterem, strasząc przy tym matkę, że jest możliwe, że w Warszawie z lotniska karetka może zabrać jedynie dziecko, a ona będzie musiała dojechać autobusem. Matka wpadła w rozpacz jak się okazało niepotrzebnie, bo znalazło się dla niej miejsce w karetce…

W dziecięcym szpitalu w stolicy Polski malutki Marcinek trafił do małego schludnego pokoju na Oddziale Gastroenterologii i Transplantacji Wątroby. Ania zamieszkała obok jego łóżka, na krześle, bo według regulaminu szpitala do sali szpitalnej nie można wnosić ani materaców, ani łóżek rozkładanych. Dzielna mama śpi więc na krześle przy łóżku swojego maleńkiego synka nie odstępując go na krok. Po dwóch tygodniach takiej egzystencji wysiadły jej nogi… Lekarze zapowiedzieli, że leczenie będzie długie ale Ania o tym nie myśli. Musi być obok synka, chociaż bardzo tęskni za kilkuletnią córką Martą pozostawioną pod opieką zrozpaczonego ojca i babci…

Stan Marcina nie poprawia się. Bilirubiny skoczyły do 29, gdy prawidłowy ich poziom w surowicy krwi człowieka wynosi 0,3–1,0 mg/dl lub 5,1–17,0 μmol/. Dziecko nadal ma żółtaczkę. Diagnoza brzmi: olbrzymiokomórkowe zapalenie wątroby (GCH – Giant Cell Hepatitis) współistniejące z anemią autoimmunohemolityczną (AHA – Autoimmune Hemolytic Anemia). To bardzo rzadka choroba wieku wczesnodziecięcego o nieznanym, prawdopodobnie autoimmunologicznym podłożu. Lekarze znają zaledwie kilkanaście takich przypadków. W ubiegłym roku w Centrum Zdrowia Dziecka lekarze wyleczyli małego chłopca po zastosowaniu rituximabu (Mabhtera). Jak wynika ze statystyk, w około 50-60 proc. przypadków przyczyna wystąpienia choroby pozostaje nieznana, w około 20 proc. jest spowodowana wrodzoną niedrożnością zewnątrzwątrobowych dróg żółciowych, około 15 proc. wywołuje niedobór alfa-1-antytrypsyny, a pozostałe różne czynniki (najczęściej zakażenia wirusowe, rzadziej czynniki toksyczne lub błędy metabolizmu). Jeśli wierzyć warszawskim specjalistom, to przypadek Marcina jest trudniejszy niż tego wyleczonego chłopca.

Anna jeszcze w połowie listopada wierzyła, że przeszczep wątroby nie będzie konieczny… Po pierwszej dawce rituximabu stan dziecka nieco się poprawił. Maleńki organizm dzielnie zniósł silną dawkę leku podawanego w chorobach nowotworowych. Po kilku przespanych przez dziecko nocach Ania oddychała z ulgą, zapomniała nawet o niewygodzie spania na krześle. Przyzwyczaiła się, podobnie jak jej syn do bólu.

4 grudnia Marcin skończył trzy miesiące i najwyraźniej przyzwyczaił się do bólu – śmieje się już gdy mu pobierają krew. Niestety, w mikołajki jego stan się pogorszył: podskoczyły bilirubiny, wróciła anemia. Specjaliści postanowili, że podadzą dziecku drugą dawkę silnego, nowoczesnego leku rituximab. Marcin dostał ją 6 grudnia. Noc przespał spokojnie dając nadzieję zrozpaczonej matce. 8 grudnia, w święto Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny stan dziecka bardzo się pogorszył: wodobrzusze, bilirubiny ponad 30, anemia, słaba krzepliwość krwi, gorączka. Dziecku przetoczono po raz kolejny krew. Lekarze zaczęli przygotowywać matkę na najgorsze – na śmierć dziecka. Stwierdzili też, że przeszczep wątroby niewiele by zmienił.

Ania walczy nadal. Nie poddaje się. Kilka już nocy z rzędu klęczy przed łóżkiem dziecka i prosi Boga o uzdrowienie. 9 grudnia jest bardzo źle. Ojciec dziecka został poddany badaniom bo chce być dawcą wątroby dla swojego syna. Wieczorem Marcin trafił na OIOM… Cała rodzina modli się za cud uzdrowienia Marcina.

Drogi Czytelniku, jeżeli los małego dziecka i kochających go rodziców nie jest Ci obojętny, to proszę Cię pokornie pomódl się do Najświętszej Marii Panny o ocalenie tego dziecka.

Autor: Barbara Janik